¡Hola!
Somos Fiqui

Un proyecto, un espacio y una comunidad, para quienes padecen la Fibrosis quística
CREEMOS EN UN MUNDO LLENO DE POSIBILIDADES
POR Y PARA TODXS.
BUSCAMOS GENERAR SOLUCIONES DIGITALES
PARA FAMILIARES Y PACIENTES, QUE AYUDEN
A MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
¡BIENVENIDOS!

Más sobre nosotros

Nuestro deseo es que todos los pacientes sean capaces de llevar la enfermedad con energía y contención.

Buscamos crear una comunidad, compartir información y herramientas que ayuden a mejorar el día a día de pacientes y familiares.

Somos un equipo de personas especializados en distintas áreas, que voluntariamente aportan su valor a este proyecto.

Te presentamos a FIQUI 👋


Le gusta acompañar a otros en su tratamiento y compartir información, tips, recetas, ejercicios y todo lo que lo ayuda a sentirse mejor.

¡BIENVENIDOS!
Conocé a los FIQUERS
Somos un grupo de personas de diferentes disciplinas, unidos con un objetivo en común.
Mau Yahbes
Fundador
Seba Colombo
Co - fundador
Mar Gestoso
Head de Cultura
Mili Rosiello
Head de Comunicación
Mar Garrote
Head de Diseño
Andi Celesia
Product Manager
Rub Armas
Asesor técnico
Angel Tignanelli
UX Researcher
Santi Lisarrage
Director de arte
Male Lorenzo
Contenido
Mili Belvedere
Asesora nutricional
Lilian Cano
Asesora clinica
¿Te gustaría ser voluntario?
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CONOCER MÁS
Blog
Un mundo complejo,
puede ser más simple.

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FIQUI blog ✍

Conocé recetas, ejercicios e información general para descubrir nuevas formas de llevar adelante el tratamiento.

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¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria. Consiste en una alteración genética recesiva (es necesarioque los dos padres sean portadores para que el hijo/a tenga FQ).
Los síntomas característicos de esta enfermedad son saborsalado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta depeso y problemas digestivos.

¿Por qué es salado el sudor?

En estas personas existe afectación de las glándulas sudoríparas y se pierden cantidades excesivas de sal (ClNa) por el sudor.
Por ello, saben “salados” y es necesario beber líquidos y en ocasiones administrar suplementos de sal

¿Se pueden equivocar con el diagnóstico?

Hoy en día es muy difícil el error diagnóstico, ya que existen unas directrices claras para realizarlo.
Los criterios que se exigen son: presencia de una o más manifestaciones clínicas o antecedente de un hermano con FQ oprueba de cribado neonatal positiva, unido a test de sudor elevado en dos o más muestras y/o identificación de dos o más mutaciones y/o demostración de anomalías características en eltransporte iónico a través del epitelio nasal.

¿Cómo pueden afectarle las vacunas a la patología?

Respecto a la vacunación habitual de la población, las personascon FQ tienen que cumplir el calendario vacunal obligatorio sindiferencias con el resto. Además, son aconsejables otras vacunas, como la de la gripe u otras, que podrían ocasionar enfermedades que complicasen el curso clínico de la FQ.

¿Cómo sé que el tratamiento es el más actualizado y en consecuencia, el más efectivo?

El control de la persona con Fibrosis Quística en las Unidades de Referencia atendidas por un equipo multidisciplinario asegura la atención de forma integral con los tratamientos más actualizados. En dichas unidades se realizan los ensayos clínicos con los medicamentos que han sido aprobados de forma reciente.No siempre los últimos tratamientos son los más efectivos, por lo que es esencial tener una buena comunicación con el médico especialista, la cual se establece con los controles frecuentes en los centros de referencia.

Fiqui y su comunidad

"Fiqui es una oportunidad de mantenerme informado y comunicado en todos los pilares de mi tratamiento. Fiqui también es comunidad, acompañamiento e inclusión"

Ruben Armas

"No sentirse solos y saber
que hay gente que piensa como aunque sea con poquito, hacernos más fácil la vida."


Cecilia - Mamá de Germán

"Fiqui es un espacio donde aprendemos sobre fq y donde ademas vemos que hay mas familias viviendo cosas parecidas.Nos hace sentir menos solos y nos da fuerzas."

Jesi - Mamá de Bauti

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