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Nuestro deseo es que todos los pacientes sean capaces de llevar la enfermedad con energía y contención.
Buscamos crear una comunidad, compartir información y herramientas que ayuden a mejorar el día a día de pacientes y familiares.
Somos un equipo de personas especializados en distintas áreas, que voluntariamente aportan su valor a este proyecto.
Te presentamos a FIQUI 👋
Le gusta acompañar a otros en su tratamiento y compartir información, tips, recetas, ejercicios y todo lo que lo ayuda a sentirse mejor.
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Conocé recetas, ejercicios e información general para descubrir nuevas formas de llevar adelante el tratamiento.
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La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria. Consiste en una alteración genética recesiva (es necesarioque los dos padres sean portadores para que el hijo/a tenga FQ).
Los síntomas característicos de esta enfermedad son saborsalado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta depeso y problemas digestivos.
En estas personas existe afectación de las glándulas sudoríparas y se pierden cantidades excesivas de sal (ClNa) por el sudor.
Por ello, saben “salados” y es necesario beber líquidos y en ocasiones administrar suplementos de sal
Hoy en día es muy difícil el error diagnóstico, ya que existen unas directrices claras para realizarlo.
Los criterios que se exigen son: presencia de una o más manifestaciones clínicas o antecedente de un hermano con FQ oprueba de cribado neonatal positiva, unido a test de sudor elevado en dos o más muestras y/o identificación de dos o más mutaciones y/o demostración de anomalías características en eltransporte iónico a través del epitelio nasal.
Respecto a la vacunación habitual de la población, las personascon FQ tienen que cumplir el calendario vacunal obligatorio sindiferencias con el resto. Además, son aconsejables otras vacunas, como la de la gripe u otras, que podrían ocasionar enfermedades que complicasen el curso clínico de la FQ.
El control de la persona con Fibrosis Quística en las Unidades de Referencia atendidas por un equipo multidisciplinario asegura la atención de forma integral con los tratamientos más actualizados. En dichas unidades se realizan los ensayos clínicos con los medicamentos que han sido aprobados de forma reciente.No siempre los últimos tratamientos son los más efectivos, por lo que es esencial tener una buena comunicación con el médico especialista, la cual se establece con los controles frecuentes en los centros de referencia.
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